潤潤克服MLD轉普通病房 「像千萬支針刺喉嚨一樣痛」

記者林政平/綜合報導

購物專家俞嫺女兒潤潤因罹患MLD「異染性腦白質退化症」,10日傳出捷報潤潤創造奇蹟,成功克服MLD疾病,是第一個拯救回來的病患。16日轉到普通病房,她堅持用自己的力量走出無菌室,讓在場工作人員看了相當感動。開刀完身體虛弱的潤潤,寫下「像千萬支針刺喉嚨一樣痛」,讓大家相當佩服她的勇氣跟努力。

▲潤潤終於從無菌室出來,轉到普通病房。(圖/取自潤潤臉書)

潤潤10日移植完後,關鍵的酵素酶從4提高到32,升高了8倍。成功克服MLD會使身體明顯退化的部分,科學家說「成功了!而且是非常成功!」白血球也已逼近1萬,是普通健康人的數據,但仍必須觀察將近半年。

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據悉,開完刀後潤潤身體虛弱,吃什麼都吐,也無法喝水、說話,全身都是痤瘡結痂,嘴巴也都是破洞,但為了慶祝重生跟安慰媽媽,她仍忍痛唱公益單曲《請讓我再說一遍》,讓人對於他的成熟相當心疼。

移植完後,潤潤的身體狀況進步很多,俞嫺說:「潤潤寫下的字句比以前多、有邏輯且完整,細部動作包括洗臉刷牙吃飯,透過昨天的練習,今天也進步一點,快了一點。」但必須要注意身體感染的部分,因為如果後備儲存的抵抗細胞不夠多,還是會發生危險。至於大家最關心,潤潤究竟能恢復到什麼程度,以前科學醫學界認為,損傷的腦細胞是不可逆的,能停在原地就已萬幸。但潤潤是第一個使用剛發明的第三代基因載體,所以她究竟停在原地?還是越來越好?成為如何救治其他罕病的依據。

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