李洪基「屁股痛」其實是罕病 發病18年難根治:人們以為我裝病
記者吳睿慈/綜合報導
南韓樂團33歲主唱FTISLAND李洪基過去數度因痔瘡開刀,也曾在台灣開唱時直呼「屁股痛」,痛到表示「想跟聖誕老公公許願換屁股」,隱疾數度復發,讓他苦不堪言。直到18日,他才正式對外公開,其實病名為「化膿性汗腺炎」,確診需要花7年到10年的時間,而他第一次發病時在國中(約莫12到15歲),無奈表示「人們都以為我在裝病」。
▲李洪基「屁股痛」其實是臀部化膿性汗腺炎。(圖/翻攝自화농성 한선염에 빛을 비추다YouTube)
李洪基18日首度登上化膿性汗腺炎(Hidradenitis suppurativa)醫療頻道,坦言自己多年來的痔瘡,並不只是單純痔瘡那麼簡單,而是名為化膿性汗腺炎的病名,「我其實從國中開始就一直患有化膿性汗腺炎,如果病情變嚴重了,有時候會錄影錄到一半離開,或是取消演唱會,因為我沒辦法動,只好取消很多工作」。
他坦言若是當下發病,他會痛到不能走、不能動,甚至不能唱歌,也無法搭飛機,且病狀伴隨著發熱症狀,由於病發處相對私密,他也無法輕易對別人說出自己的病痛,尤其是他如果說起自己的病狀,通常會被反問「是痔瘡嗎」,多少會讓他感到難為情:「會覺得丟臉、害羞,所以不太敢說出口。」
▼▲李洪基的YT頻道名為「洪基膿瘡」,現在希望與該疾病共處。(圖/翻攝自화농성 한선염에 빛을 비추다YouTube)
屁股上的傷疤一直以來都是李洪基的自卑之處,若是傷口潰爛或爆開了,就會狂流血會濃,他為此都會攜帶10多件內褲替換;一般來說,人們都以為膿瘍大小不大,但他解釋其實因人而異,周遭友人無法體會到他的痛苦,「我只能解釋『這就是很大的發炎』,才能合理地解釋,但人們總以為我是在裝病,甚至連成員也是,因為要練習,但我老是說很痛無法去練習。」直到他數次到醫院處理傷口,打開化膿之處,再清創乾淨,成員才發現「真的很痛」。
▲李洪基坦言,剛開始大家都以為他在裝病,甚至連成員都這樣想。(圖/翻攝自화농성 한선염에 빛을 비추다YouTube)
李洪基坦言自己的膿瘍復發之處接近肛門,起初非常難開口,但後來他逐漸釋懷,就連YouTuber也用「洪基膿瘡」的方式幽默自虧,希望以自身的經歷給予每位有類似困擾的人,讓大家更了解何為化膿性汗腺炎。
化膿性汗腺炎是一種長期且折磨人的慢性且會復發的皮膚疾病,通常發炎部位位於腋下與鼠蹊部,至今仍無法完全根治,嚴重的病患會流膿、流血,易影響到患者生活品質與身心狀況。
讀者迴響