周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾　王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

記者蔡宜芳／綜合報導

港星周海媚日前不幸病逝，也傳出她長年飽受紅斑性狼瘡（SLE）的困擾。對此，資深媒體人王瑞玲坦言自己的家族也有SLE病史，母親還曾一度因此性命垂危；自己則在44歲開始手指關節變形，歷經多次手術，手部才可以正常活動，她也希望能藉由自己的經驗，帶給有相同病史的人幫助。

▲王瑞玲（右）透露自己與已故女星周海媚（左）同樣有紅斑性狼瘡病史。（圖／翻攝自周海媚工作室微博、王瑞玲臉書）

王瑞玲14日在貼文中透露，她的母親從70歲開始發病，算是晚發性的SLE患者；阿姨則是在2、30歲時就發病，如今兩人都已年過85歲。由於媽媽、阿姨長期服用類固醇、免疫制劑和非類固醇性抗發炎藥物，導致嚴重骨質疏鬆，「不是一碰就碎，就是一摔就斷！發病這麼久的時間，就是想辦法在生活當中與『它』和平相處。」

王瑞玲回憶母親初次發病是在70歲、進行人工髖關節置換手術的時候，當時母親做的手術並不困難，但卻莫名不斷感染，導致傷口久未癒合，「在台大住了100天、清創4次，這100天有70天她的血小板偏低、嚴重貧血，甚至每天都要輸血、生命垂危！」直到醫師們使用冬蟲夏草和藍藻治療後，母親的狀況才開始好轉，最終順利出院。

▲王瑞玲的母親、阿姨都患有紅斑性狼瘡。（圖／翻攝自Facebook／王瑞玲醫藥美食記者）

王瑞玲表示，母親病發至今超過15年，依然在服用紅斑性狼瘡的藥物，「但每天一瓶的冬蟲夏草也沒停過！」她提醒紅斑性狼瘡患者要避免過於補益的中藥，如人參、當歸、靈芝等，以防免疫系統過強引發各種炎症，「冬蟲夏草是可以『平衡』免疫系統，讓身體內的軍隊可以相安無事，遇到外來的攻擊，免疫系統也能分辨是敵、是友；而藍藻的蛋白質，胺基酸就是老媽住院時恢復體力的重要食品。」

而王瑞玲本身則是從44歲開始，出現手部關節發炎的症狀。她透露自己於44歲那年發現手指關節變形，就醫後，服用類固醇等藥物約一年多，還在多家醫院進行手部手術。她形容自己一開始的變形手指就像「雞爪」，必須透過手術將手指的骨刺一根根拔除再融合，直到最近才恢復到「正常人的手指頭」。

▲▼王瑞玲在44歲時發現手指關節變形。（圖／翻攝自Facebook／王瑞玲醫藥美食記者）

王瑞玲後來努力吃保健食品，逐漸停止服用免疫制劑，並透過薑黃萃取、沙棘籽油、魚油等保健食品控制發炎狀況。此外，她還服用龜鹿、非變性二型膠原蛋白等來維持骨質健康；透過一氧化氮、納豆紅麴、Q10等來改善心血管狀況。

王瑞玲強調，這些努力都是為了不讓紅斑性狼瘡打敗她，因為她知道對抗這種遺傳性疾病，是一條漫長而艱辛的路，「但藥物只能改善當下不適的症狀，唯有天天保養，讓我身體內的免疫大軍乖乖地！」

【王瑞玲全文】

〈這是真實的紅斑性狼瘡（SLE）案例，文很長，希望對有相同病史或症狀的人有所幫助〉

如果不是最美的周芷若，我不會對「它」說得這麼詳細……

今年11月剛過完56歲的生日，其實從44歲開始，我比任何人都重視保養，因為……我有紅斑性狼瘡（SLE）的家族史！

王媽媽是從70歲開始發病，算是晚發性的SLE患者，但我的阿姨、她的妹妹，兩個有一個是，而且在2、30就發病了，現在她們的年紀都超過85歲了，長期服用類固醇、免疫制劑奎寧（必賴克瘻）、希樂葆（NSAID非類固醇性抗發炎藥物），特別是長期服用類固醇，她們的骨質疏鬆的程度，不是一碰就碎，就是一摔就斷！發病這麼久的時間，就是想辦法在生活當中與「它」和平相處。

記得我娘剛發病時，正是她70歲在台大醫院置換人工髖關節，看似簡單的手術卻因不斷的莫名感染，讓傷口久久無法癒合，在台大住了100天、清創4次，這100天有70天她的血小板偏低、嚴重貧血，甚至每天都要輸血、生命垂危！
當時在跟主治醫師侯教授討論，都還未發現我娘是因為紅斑性狼瘡（SLE）所導致的，體內免疫系統實在太強大，自己打自己，而導致傷口無法癒合！
住院到第70天時，教授醫師們幾乎已束手無策，用盡所有的藥物都不見傷口好轉，當時在候教授的同意下，每天「冬蟲夏草」和「藍藻」合併藥物治療，一星期左右我娘的傷口開始漸漸癒合，虛弱的體力也逐漸恢復，血液也不再輸了，順利在30天後出院！總共住了100天！

病發到現在已經超過15年了，老媽紅斑性狼瘡的藥物照吃，但每天一瓶的冬蟲夏草也沒停過！
紅斑性狼瘡的患者絕對不能吃人篸（參）、當歸、靈芝……等等太補的中藥，很容易誘發全身免疫系統過強，會有口腔炎、屁股潰爛，全身關節發炎疼痛，所以在冬天進補時要特別小心。

冬蟲夏草是可以「平衡」免疫系統，讓身體內的軍隊可以相安無事，遇到外來的攻擊，免疫系統也能分辨是敵、是友；而藍藻的蛋白質，胺基酸就是老媽住院時恢復體力的重要食品。（沒有業配，單純分享）

而我遺傳了什麼？
就是從44歲開始，我經常在整理手部的「關節發炎」！

44歲那年當我發現手指關節開始變形，在台大風濕免疫科也服用類固醇、免疫制劑奎寧（必賴克瘻）、希樂葆（NSAID非類固醇性抗發炎藥物）治療一年多的時間；在三總骨科處理像雞爪般的手指頭，把10根手指骨刺一支支拔除、做融合術共3次；在榮總手外科打進永久骨釘和置入人工指關節；在林口長庚整型外科取出跟我年齡不合的人工關節，直到最近，我才回到正常人的手指頭，不僅變直，還可以拿筆寫字、可以拿杯子、可以用剪刀，更可以用電腦、用菜刀、拿鍋鏟！

我用薑黃萃取、沙棘籽油、魚油抑制身體隨時發炎的狀況，並漸漸停止服用免疫制劑；服用龜鹿、非變性二型膠原蛋白，讓我的鈣質不流失，關節退化速度變慢；一氧化氮、納豆紅麴、Q10，讓我原本快塞住的血管暢通、貧血的狀況改善，心跳維持在每分鐘62下，一旦不小心誘發，我的心跳只會剩下每分鐘49下；還有玻尿酸+花青素+葉黃素的保健食品，讓我的視力不模糊退化，更保持眼睛的明亮與清晰！（完全沒業配！）

這12年來我努力吃保健食品，因為我吃不了這麼多天然食物！作息盡量正常，雖然每天只睡4、5個小時！體重體脂維持標準範圍之內，因為肝臟曾經急性發炎而住院 ！
做這些保養，就是不想讓紅斑性狼瘡遺傳疾病的症狀打敗

我知道對抗它的這條路很長、很辛苦～
但藥物只能改善當下不適的症狀，唯有天天保養，讓我身體內的免疫大軍乖乖地！

#我是資深醫藥美食記者王瑞玲
#紅斑性狼瘡