頑童大淵1歲兒驚罹「聽覺基因變異」！　痛哭：他聽不到我歌聲怎麼辦

記者田暐瑋／綜合報導

頑童MJ116成員大淵和圈外女友妙麗穩定交往6年，小倆口不時大方在IG放閃，2021年低調結婚並迎來愛兒升格當爸。老婆妙麗近日透露，兒子出生時接受新生兒基因篩檢，卻檢查出有GJB4基因變異，可能會重度或極重度聽損，夫妻倆崩潰大哭，坦言這本來想一直當成祕密放在心裡，但希望藉由自身經驗呼籲爸媽們：「該花的錢真的別省，帶因疾病篩檢跟新生兒基因篩檢非常重要。」

大淵老婆妙麗日前發文，因為收到一封追蹤檢查的簡訊，首度坦言兒子出生後，被發現帶有一種與聽覺有關的「GJB4基因變異」，意味著兒子可能會有重度或極重度的聽力損失，兒子3個月大時接受首次聽力檢測，一邊耳朵只能聽到45分貝以上的聲音，醫生建議轉診至耳鼻喉科進行更詳盡的檢查，她和大淵討論到一半情緒潰堤，大淵更難過說：「如果他聽不到我的歌聲該怎麼辦…」

▲大淵兒子出生被診斷出有聽損基因。（圖／翻攝自大淵老婆IG）

第二次夫妻倆轉診到台大，當時兒子已6個月大，必需用鎮定劑才能順利完成檢查，當看到兒子大哭求救的眼神，她心如刀割，幸運的是，最後結果證實兒子的聽力沒有問題，醫生指出，許多孩子都有GJB4基因變異，但多數情況下不會發病，只需要每年持續追蹤。

▲大淵兒子出生被診斷出有聽損基因。（圖／翻攝自大淵老婆IG）

如今兒子即將滿2歲時，妙麗直言儘管相信兒子沒有問題，但仍感到些許緊張，也透露其實還在懷孕時，就做了包含帶因疾病篩檢在內的相關產檢，發現自己帶有3種帶因疾病基因，所幸大淵並未帶有相同的因子，減少孩子患上顯性疾病的風險。她表示，原本想當成祕密放在心底，但希望藉由自身經歷提醒所有的爸媽們，「該花的錢真的別省，帶因疾病篩檢跟新生兒基因篩檢非常重要，不要錯過能幫助到孩子的每一次機會，但願世上所有寶寶都平安健康長大。」

▲大淵兒子出生被診斷出有聽損基因。（圖／翻攝自大淵老婆IG）

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大淵老婆全文：

今天收到一封回診追蹤簡訊
讓我想到當初懷孕時
把所有公費/自費能做的產檢全都做了
就怕有個萬一
其中一項是帶因疾病篩檢
帶因疾病記憶中有300多種
而我就中了三種
被診所通知要回診請先生也抽血看有沒有相同帶因
若有小孩則有1/4機率會成為顯性疾病
很幸運的是先生並沒有跟我有相同帶因

生完小孩後也有讓小孩做新生兒基因篩檢
而那次檢測出的結果是兒子有GJB4基因變異
也就是說他可能會有重度或極重度停損
得知這結果時每天都難過到不行
但又想著新生兒聽力他明明雙耳都有通過怎麼可能會有問題

在他三個多月時帶去國泰檢查
那是第一次做檢查
檢查聽力時小孩必須是睡著的
三個多月的嬰兒大多時間都在睡覺
所以那次檢查還算順利
抱持著一定會沒事的心情等報告
沒想到報告出來結果是兒子某一邊耳朵只能聽到45分貝以上的聲音
醫生建議轉診國泰耳鼻喉科做更詳盡的檢查

知道這個結果後
某種程度不太相信 畢竟每天都跟兒子在一起
很明顯感覺得到他是能聽得到的
但又擔心是不是自己的錯覺

在一次小孩睡了我跟淵聊天
講到如果他真的聽不到該怎麼辦
講著講著兩個人都爆哭
我大概永遠都會記得淵說「如果他聽不到我的歌聲該怎麼辦…」

後來我們轉診到台大耳鼻喉吳振吉醫生的診
第二次做聽力檢查是在他六個多月時
這時候的小孩已經沒有這麼愛睡
為了檢查必須服用一些鎮定劑
那是第一次抱著兒子讓護士餵藥
他哭的聲嘶力竭 好像覺得為什麼我抱著他卻不救他
差點沒跟他一起哭
不過幸好最後的結果是確定聽力沒有問題
醫生說蠻多小孩都有GJB4基因變異
他看診的個案大多數都不會病發 只需每年持續追蹤

一歲時回診追蹤報告也沒問題
快滿兩歲了 下週要回診檢查
我知道一定沒問題的 畢竟他每天都在學我們講話
但心裡還是莫名小緊張啊

這本來是我們放在心中的小秘密
身邊也沒幾個人知道
現在打出來只是想告訴大家
該花的錢真的別省
帶因疾病篩檢跟新生兒基因篩檢非常重要
不要錯過能幫助到孩子的每一次機會

但願世上所有寶寶都平安健康長大