罕病天使潤潤面對鏡頭緊張　感謝醫師獻「愛的啾啾」

▲購物專家俞嫺出書《媽媽，我還不想去天堂》，搶救罹患罕病MLD的17歲女兒潤潤。(圖／俞嫺提供)

記者黃子瑋／台北報導

購物專家俞嫺的女兒潤潤，罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」，17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日不少媒體擠到小小的病房裡，探望潤潤，讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現，潤潤才感到安心，送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻，讓在場人看了不禁熱淚盈眶。

▲潤潤看到主治醫師心安，熱情獻吻喊愛。(圖／俞嫺提供)

正值花樣年華的少女潤潤，4年前開始出現病徵，半年前才確定罹患罕見疾病。俞嫺說：「每天都不知道下一分鐘會發生什麼事。」潤潤的的修復能力比較慢，看她像正常人一樣開心談天、其實事後得花上3、5天才能恢復元氣。幾天前，潤潤到了推估的時間，身體仍舊癱軟，著實把俞嫺急哭，婉拒親朋好友的探望，焦急的守在女兒身邊。

全台僅3例的罕見疾病，只有潤潤創下奇蹟，透過藥物控制並且漸漸好轉，但該病目前仍無根治方法。俞嫺說：「女兒的堅強、身邊每一個人的幫助，讓我沒資格軟弱。」

難得媒體爭相採訪的日子，潤潤可以在大家面前笑著、唱著，看在媽媽的眼裡，多希望時間就此打住，希望她直到最後一刻都沒有遺憾。「如果這些孩子一定要走到這一步，我希望他們都是快樂的。」俞嫺的願望就這麼簡單。因此，從誤判病情到接受病情，俞嫺向女兒懺悔、道歉，現在每周帶潤潤到公司走走，讓同事們帶她吃飯、看電影，要她每一秒鐘都開心。

▲「媽媽我還不想去天堂」，購物專家俞嫺淚崩。(圖／東森新聞)

 

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