購物專家俞嫺愛女罹罕病　求媽媽，我還不想去天堂

▲潤潤罹患罕見疾病，會漸漸語言表達不清，身體不便等。(圖／翻攝自俞嫺臉書)

記者黃子瑋／台北報導

「媽媽，我..是不是…快死了？」剩下不到180天的搶救，森森購物專家俞嫺無能為力，聽著從女兒潤潤嘴裡支支吾吾，盡力吐露的一字一句：「媽媽，我還不想去天堂。」讓她徹底崩潰。

俞嫺在購物台銷售經驗長達13年，面對任何突發狀況，全都難不倒她，唯獨發現愛女潤潤罹患罕見疾病後，一向光鮮亮麗的女強人頓時也不過是徬徨無助的平凡母親。經過一系列檢查，去年底證實潤潤罹患MLD「異染性腦白質退化症」據悉，患者的行動、思考能力會逐漸退化，從確診開始可能半年內癱瘓，3～5年內，會逐漸失去所有功能，直到死亡。

▲森森購物專家俞嫺和愛女潤潤。(圖／翻攝自俞嫺臉書)

這對俞嫺來說簡直是晴天霹靂，何況是小小年紀就必須承受病痛的潤潤。俞嫺說：「多希望自己能代替女兒接受煎熬。」潤潤每月赴淡水馬偕醫院治療、住院7至10日，狀況好時能認出許久不見的阿姨，唱著喜歡的歌曲。但這幾天潤潤情況不佳，僅清醒一陣子，俞嫺婉拒朋友探視，暫時避談。

▲潤潤今年才17歲，還有好多事沒做。(圖／翻攝自俞嫺臉書)

看著女兒樂觀面對，俞嫺更是心疼，她說，這病比「羅倫佐的油」更罕見，「我只有這麼一個女兒，我不想失去她，若要潤潤當人體試驗，我願意，幫她自己，也幫助別人。」就像潤潤吃力唱歌裡的歌詞一樣，「愛，要你牽我的手每一天，我要非常用心感覺，因為愛你，才讓我的心永遠像甜甜圈。」母女倆相互扶持，才是兩人堅強走下去的原因。

《媽媽，我還不想去天堂》博客來預購中→http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747